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Impacts psychiques et corporels de la cardiopathie congénitale sur le patient et sa famille : quel soutien possible ?

support de présentation utilisé pendant la journée du 4 mars 2017

par Anne Carpentier, Psychologue Clinicienne, Psychanalyste, Hypnothérapeute


Au cours de ces dernières décennies la cardiologie a fait des pas considérables en terme de diagnostic et de thérapeutique.
L’annonce d’une cardiopathie congénitale ou malformation cardiaque est encore cependant très souvent ressentie comme un séisme, un bouleversement profond qui affecte le patient mais aussi sa famille.
Le cœur est un organe qui a une place singulière dans le corps humain, c’est l’organe dont dépend la vie humaine, le souffle. Le cœur est cet organe particulier qui pulse, qui rythme, c’est un organe sonore. Sa symbolique est très puissante et multiple : le cœur c’est le centre, le cœur c’est aussi le champ des affects, des sentiments.
C’est pourquoi l’atteinte ou la malformation du cœur ne laissent jamais le patient et son entourage indifférents.
La maladie somatique grave confronte l’individu au changement, à la différence.
Elle contrarie les projets de vie, entame les idéaux, impacte plus ou moins profondément et durablement le sujet dans sa construction ou évolution personnelle, corporelle et psychique.
C’est le corps qui, d’abord, est concerné, de plein fouet, puisqu’il est le lieu des différentes interventions thérapeutiques qui vont venir rectifier, corriger la malformation. La technologie médicale, de plus en plus performante, muée par un désir de réparation puissant, repousse toujours plus loin les limites de la mort. Mais quelles sont les conséquences (affectives, psychiques) de cette médicalisation du corps, parfois très précoce, avant même la naissance, sur l’individu à venir mais aussi sur ses parents, et de fait sur leur relation ?

Pour aborder notre thème d’aujourd’hui, il m’a semblé intéressant en suivant une progression chronologique de repérer les moments clés pour lesquels il est important de pouvoir mettre en place un soutien spécifique. Nous allons donc suivre un trajet, trajet qui prend son origine au moment de l’annonce du diagnostic de cardiopathie congénitale, qui se poursuit à l’entrée à l’hôpital, moment important où ce qui a été annoncé va se concrétiser : le temps chirurgical avec toute l’agitation émotionnelle et psychique que cela déclenche chez le patient et sa famille.

Nous aborderons aujourd’hui ces trois moments clés :

  1. - Accompagner les parents et relancer le mouvement vital en période prénatale
  2. - Jouer pour se préparer à se faire opérer
  3. - Retrouver son corps et sa mobilité, se reconnecter à soi même avec l’hypnose en post-opératoire.

1 - Accompagner les parents et relancer le mouvement vital en période prénatale

C’est en écoutant les parents à leur arrivée à l’hôpital nous raconter leur histoire, le vécu de la grossesse, de l’annonce du diagnostic à leurs difficultés inhérentes à cette annonce, que l’on mesure la pertinence d’un accompagnement des parents durant ce temps d’attente qui sépare l’annonce du diagnostic du moment chirurgical.
Attendre un enfant, être enceinte, se préparer à donner la vie est souvent le fruit d’un désir à deux de construire, la concrétisation d’un projet heureux, porteur de joie.
L’annonce d’un diagnostic d’une cardiopathie, d’une malformation du cœur, au cours de la grossesse, parfois à la naissance, produit une véritable onde de choc qui sidère, interrompt pour un temps le cours normal de la vie. C’est un véritable arrêt sur image qui fige les parents dans leurs pensées, leurs corps, et qui modifie radicalement la vision de leur bébé. L’annonce constitue cette scission entre un avant et un après.
Les images échographiques apparaissent et viennent dévoiler une réalité anatomique du bébé : l’échographie est un passage : de l’invisible au visible.
Le bébé se révèle soudain dans sa présence mais c’est une présence inquiétante voire anxiogène… l’effet de l’annonce assigne au bébé une nouvelle place, celle de la maladie, voire de la mort… la cardiopathie du bébé prend tout le champ, brutalement.

L’annonce pèse à plusieurs niveaux :
- dans la prise en charge médicale et interventionnelle à venir
- par l’inquiétude et l’angoisse profonde de perte ou de mort qu’elle imprime sur l’enfant.

Certains parents vont s’interdir de penser, de pleurer, d’éprouver des émotions : « le bébé pourrait le ressentir... » Ils se sentent souvent coupables, coupables d’avoir mal fait (les mères surtout puisque ce sont elles qui portent l’enfant), coupables de donner la vie à ce bébé qui va sans doute souffrir, coupables aussi d’avoir des pensées agressives.
Pour toutes ces raisons, penser, éprouver, ressentir peut devenir difficile pour le parent, car dangereux : arrêter de penser, c’est vouloir mettre à distance la dure réalité, c’est vouloir aussi protéger l’enfant de ces mauvaises ondes (émotions pleurs, tristesse, affects négatifs).
Le travail d’accompagnement en entretien pré-natal va surtout consister à permettre aux parents de pouvoir se décentrer du focus médical qui envahit tout depuis l’annonce du diagnostic. Il s’agit de leur proposer du temps, un temps d’écoute mais aussi la possibilité de se recentrer sur leur ressenti, leur vécu corporel, de revenir à l’instant présent afin de faire limite aux projections anxieuses sur l’avenir, revenir ici et maintenant avec le bébé dans le ventre de la maman. Encourager une mère à renouer le dialogue avec son bébé. S’adresser au bébé, si le parent ne le peut pas et lui relater ce que l’on est en train de faire avec ses parents.
Peu à peu, au cours de l’entretien on observe une détente, une respiration plus fluide, moins coincée, la parole se libère, moins figée par des questions techniques ou médicales.
En fin d’entretien, souvent, l’émotion peut s’exprimer, produisant un effet de soulagement.

Se recentrer sur les sensations corporelles et sur le bébé qui est présent dans le ventre lui redonne toute sa dimension vitale… il n’est pas que le bébé qui a un cœur malade, il est plus que cela, il est là, il bouge, il est vivant. Le bébé peut alors de nouveau reprendre sa place dans leur projet familial, de vie.
Dans ce temps de rencontre, l’angoisse et les pensées négatives trouvent leur place, cessant ainsi d’occuper tout le champ. On n’est alors plus contraint de voir tout en noir, on peut aussi, sans dénier la réalité, éprouver, dans l’instant, la joie que ce bébé soit vivant et présent. Renouer le dialogue avec lui, il redevient un interlocuteur et donc un acteur de la situation. Cette revitalisation est parfois très fragile et ténue mais elle est une expérience tout à fait essentielle pour la suite.

Ces espaces de rencontre sont des espaces de transformation par l’expérience.
En parlant de ce qu’il est en train de vivre, le patient actualise les évènements, ordonne ainsi leur déroulement : il sort de la sensation d’anesthésie qu’il éprouve depuis l’annonce. Cette impression d’être sur « pilote automatique » s’estompe du fait même de s’autoriser à ressentir et vivre sa douleur et les émotions. Dans cet espace de rencontre, les « faits » trouvent leurs correspondances émotionnelles : une connexion est rétablie.
Le travail de parole favorise ainsi le retour du mouvement, une certaine fluidité de la pensée, des sensations : une ouverture nouvelle sur le monde. C’est un travail qui restaure le lien entre la pensée et les sensations corporelles.
Se reconnecter à soi même… retrouver la trace du vivant
.

Lorsque nous rencontrons les patients et leur famille, c’est toujours dans un contexte délicat, sensible, de grande souffrance, parfois pour le patient porteur d’une cardiopathie congénitale, parfois pour les proches, parfois pour les deux. Ce contexte, c’est aussi l’entrée à l’hôpital.
L’entrée à l’hôpital fait toujours évènement :
on entre dans une temporalité singulière, quelque chose s’interrompt : cette sensation d’arrêt sur image, de temps entre parenthèse est très souvent évoquée par les patients. La vie n’a tout à coup plus la même odeur, la même saveur... les sens sont ébranlés, les repères temporels, affectifs, corporels bougent : le terrain émotionnel est mouvant.
L’accueil du patient sera donc déterminant et fondamental dans l’instauration d’un climat plus calme et plus serein, propice à augmenter sa disponibilité à ce qui l’entoure et donc aux soins.
Le temps préopératoire est un temps anxiogène car il est un temps d’attente, attente d’un nouvel examen, d’une nouvelle intervention, d’une nouvelle séparation. Ce temps est anxiogène pour tout le monde, l’enfant, sa famille et chacun l’exprime à sa manière. Au cours des nombreux entretiens réalisés avec les enfants et leurs parents, nous avons pu repérer que l’angoisse était très souvent au rendez-vous.
L’angoisse ne sera pas la même en fonction de l’âge de l’enfant mais aussi de son histoire de vie et son histoire hospitalière. Néanmoins, les angoisses de mort, de séparation et de perte d’intégrité physique sont très souvent exprimées par les jeunes patients, selon les modalités spécifiques de leur âge.
Certains enfants expriment aussi leur culpabilité d’être malade et de faire vivre cela à leurs proches… surtout chez les enfants de 8/10 ans… lorsque l’enfant arrive à le verbaliser et que cela peut être repris en présence du parent, cela produit souvent beaucoup de soulagement pour tout le monde. Faire circuler la parole entre l’enfant et ses parents est fondamental.
L’hôpital est parfois le lieu où le non-dit, présent parfois depuis de nombreuses années peut enfin se dire.
Alors comment préparer au mieux l’enfant à cette expérience corporelle si spécifique qu’est l’intervention chirurgicale cardiaque ?

2 - Jouer pour se préparer à se faire opérer

L’enfant aime jouer ; jouer c’est prendre du plaisir, mais c’est aussi apprendre, comprendre, mais jouer c’est aussi très sérieux. Quoi de mieux pour un enfant hospitalisé que de jouer pour comprendre la situation qu’il vit, de jouer pour se préparer à se faire opérer ?

Au cours de ces 15 dernières années la prise en charge du stress pré-opératoire a été grandement améliorée par la mise en place dans le service d’une information soignante par le jeu.
J’ai eu la chance d’être formée moi même à cette pratique infirmière révolutionnaire ! En effet, les Playmobil et leur utilisation spécifique à l’hôpital, ont révolutionné la préparation de nos petits patients à l’intervention.
C’est un moment ludique, actif et concret, au cours duquel l’enfant et ses parents visualisent les différents personnages de la situation à l’hôpital, les différentes étapes qui vont s’y dérouler. Après l’explication et l’observation, l’enfant, âgé d’au moins 5 ans, doit refaire l’exercice par lui même, ce qui le fait passer d’une place d’observateur à celle d’acteur. C’est une reprise en main de la situation par l’enfant qui prend toute sa portée pré et post opératoire.
C’est une formidable possibilité de visualisation et donc de projection active et positive, avec beaucoup de détails techniques, ce qui permet l’approche de la technicité de la situation mais avec un support concret qui change tout. L’enfant manipule aussi les outils, ce qui lui permet une meilleure intégration des informations. Enfin, c’est aussi l’occasion de parler de l’après opératoire, de tuyaux qui restent encore, de l’intubation, du fait de ne pas parler, de ne pas pouvoir beaucoup bouger : cela apporte une vision plus globale de la situation. Ainsi, anticipées, et représentées par la scène du jeu, les suites opératoires et notamment le réveil en réanimation sont mieux appréhendées. Le stress postopératoire a considérablement diminué depuis la mise en place de l’information par le jeu.

C’est aussi un moment pendant lequel l’enfant peut poser des questions qui ne seraient pas forcément venues sans le jeu, cela permet aussi aux parents de poser les leurs : c’est un temps d’échange pour tous les protagonistes de la situation.

3 - Le temps de l’après opératoire : retrouver son corps et sa mobilité, se reconnecter à soi même, respirer

Le temps post-opératoire est un temps d’accusé réception où le corps pèse de tout son poids. C’est l’heure du constat et du contraste. Jusque là, le lieu de l’intervention était invisible, interne, ce qui pouvait favoriser une mise à distance du corps. En postopératoire, c’est autre chose. Le corps est là, dans sa réalité douloureuse. Le corps ne répond plus comme d’habitude, il est vécu comme inquiétant, encombrant.
L’angoisse se cristallise bien souvent autour de la cicatrice et de la respiration, ce qui freine la reprise de la mobilité physique. Dans les jours qui suivent l’intervention, certains patients sont tétanisés à l’idée de bouger.

Alors comment aider les patients à dépasser cette vision effrayante d’eux-même ? Comment aider les patients à apprivoiser le changement ?
L’hypnose qui implique davantage et directement le travail sur le corps nous est apparue intéressante et pertinente dans la pratique hospitalière, comme un relai possible, là où le travail de parole n’est pas toujours possible ou suffisant.

CLINIQUE : Margot, 14 ans

Margot est une jeune fille de 14 ans qui se fait opérer du cœur pour la seconde fois. Alors qu’elle n’a eu aucune appréhension en pré opératoire, le temps post-opératoire apporte son lot d’angoisse. Lorsque je la rencontre, elle n’a pratiquement plus de soins techniques, les drains sont retirés, son corps retrouve sa liberté de mouvement. Pourtant depuis l’opération, elle se sent « mal », « enfermée » et elle désigne la chambre mais aussi son corps, son thorax pour appuyer son propos. Elle se sent « anormale », avec la sensation de ne pas pouvoir retrouver son corps comme avant. L’immobilité forcée postopératoire augmente cette sensation de fixité et d’enfermement. Elle ne se retrouve plus, ne se reconnaît plus. Son angoisse est de rester ainsi, dans cette sensation d’étrangeté à elle même, et prisonnière d’un corps qui l’étouffe. Elle verbalise tout cela avec une forte émotion. Elle est angoissée.
Le fait qu’elle ait désigné le thorax comme lieu « d’enfermement » nous indique qu’un exercice respiratoire peut tout à fait être judicieux pour elle.

La séance d’hypnose commence en invitant la patiente à focaliser son attention sur un point devant elle (et non sur son corps), ainsi que sur la voix du thérapeute. L’induction se poursuit en lui proposant de se concentrer sur la respiration qui est chez elle coincée au niveau de la gorge et du nez. Mettre ses mains sur son ventre afin de suivre le mouvement de sa respiration peut l’aider à s’ancrer davantage et faire descendre le souffle.
Progressivement, elle respire, avec plus de tranquillité et d’amplitude. Je l’accompagne dans cette respiration. C’est une respiration à deux. D’autres suggestions suivent, comme celle d’ouvrir la bouche, afin que l’air passe mieux et aussi à exprimer plus fortement son expiration pour accentuer la libération des tensions.
L’image de la cage (en référence à la cage thoracique mais aussi à sa sensation d’enfermement) lui est proposée et je suggère qu’à chaque fois qu’elle respire, ce soient les barreaux de la cage qui s’ouvrent un peu plus. Elle se détend peu à peu, quelque larmes coulent puis c’est le rire qui vient. On l’invite à accueillir ce qui arrive. Après quelques temps, elle est plus calme, ses yeux sont presque clos ; je lui propose de garder ces sensations de confort et d’apaisement en elle avec la suggestion post-hypnotique de les retrouver, lorsqu’elle le souhaitera, en reproduisant l’exercice respiratoire. La séance s’achève. Le soulagement et l’allègement de son vécu corporel sont palpables dans la tonalité de sa voix et son sourire. Elle évoque des sensations de lourdeurs mais aussi de vide, notamment dans ses mains (elle parle en fait d’une sensation de légèreté) ce qui a causé le rire pendant la séance.
Quelque chose d’authentique s’est produit en elle et l’engage à s’ouvrir un peu plus, elle peut évoquer un état d’anxiété constant et très ancien, bien plus ancien que l’hospitalisation. Elle semble très touchée par cette parole qui arrive. Cette émotion est bien différente du climat d’angoisse du début de l’entretien. Son ouverture et sa réceptivité à l’exercice me permettent de lui proposer un suivi avec l’hypnose à sa sortie de l’hôpital, afin d’approfondir le travail qui vient de démarrer. Elle accepte spontanément.
La séance d’hypnose a eu deux effets intéressants pour cette jeune fille : l’abaissement de son stress dans un premier temps, une possibilité de vivre plus calmement son corps avec une respiration plus fluide, et un retour du souffle, ce qui allège la sensation d’enfermement. Cette sensation de détente permet de faire émerger une parole plus profonde à la fin de la séance, ce qui ouvre de nouvelles perspectives de prise en charge de sa souffrance.
C’est dans ce temps du retour à l’état de conscience normale que le patient mesure la différence : c’est le repérage de cet écart, infime parfois, qui signe la dimension du changement : il a pu vivre, l’espace de la séance, quelque chose de différent : sa certitude d’être figé, pris au piège, s’efface : un retournement a eu lieu. Il y en aura d’autres, mais c’est déjà l’entrée dans un processus de mouvement qui offre du possible, là où tout semblait fermé. C’est un début.

Conclusion

Nous avons aujourd’hui exploré ensemble quelques modalités d’accompagnement et de soutien possible pour les patients mais aussi leur parents, accompagnement que chaque psychologue initie à partir de sa formation, sa pratique et son expérience personnelle. Au cours de ces 15 dernières années, ma pratique a évolué, au gré des rencontres avec les patients mais aussi avec les collègues médecins, soucieux de la qualité de prise en charge de leurs patients et de leurs souffrances. Notre pratique est une pratique vivante qui ne cesse de s’inventer afin de s’ajuster aux situations que les patients nous proposent. Pour cela il s’agit d’être ouvert à la rencontre et au changement. L’introduction de la pratique de l’hypnose dans ma pratique, aussi bien à l’hôpital qu’en libéral, a permis d’ouvrir un travail sur le corps très concret avec les patients, un recentrage sur l’ici et maintenant favorisant une meilleure connexion des patients avec leur corps, une possibilité de vivre et d’éprouver leur corps autrement que par le biais de la souffrance ou du malaise, un corps vivant, un corps sur lequel on peut compter, avec lequel on peut se positionner et avancer dans la vie.
Cet ancrage est à mon sens une condition essentielle pour pouvoir grandir, s’autonomiser, s’affranchir de la place « d’enfant malade » que la cardiopathie congénitale assigne si souvent à l’enfant.

Anne Carpentier
Psychologue Clinicienne, Psychanalyste, Hypnothérapeute
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